臉部平權運動:我們,沒有不一樣

【記者陳玟妤報導】
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(講座結束後兩位講師與學生大合照/照片由陳玟妤拍攝)

元智大學藝術中心於12月21日邀請到台灣神經纖維瘤協會的理事楊婉含(小草)及會友孫佩蘭來校進行主題名為「臉部平權」相關的演講。

外貌,是我們認識人時,最先接觸到的。我們常常會以一個人的外貌而建構了對他的第一印象,因此外表的優劣對一個人而言影響極大。具有特殊外表的人,很容易成為矚目焦點,嚴重者更有可能會被言語批評。曾經遭受這種經歷的,患有神經纖維瘤的楊婉含(小草)以及長相非大眾所能接受的孫佩蘭便藉由這次講座來分享他們的生命經驗。

小草在二十多歲時發現她患了神經纖維瘤(NF),剛得知時,她坦言非常的難過,但之後她遇見從非洲來的阿福,轉變了小草的心境,將她從悲傷中拯救出來,「對我而言,遇見非洲阿福是我人生中的一大里程碑。」她開始學會與NF和平共處,接觸陽光基金會,更幫助她成立了神經纖維瘤病友聯誼會。爾後,她發現聯誼會不能夠替更多病友發聲,因此與一群病友、醫生、家屬成立了神經纖維瘤協會。

IMG_1816(講師楊婉含(小草)講述她的人生歷程/照片由陳玟妤拍攝)

小草表示,交友方面,神經纖維瘤病友跟一般人一定會有差距,即使像症狀輕微的她而言。比起病狀更嚴重的其他病友們,小草的症狀算輕微的,僅脖子部分突出一塊,即便如此,在拍照的時候卻非常不上相,這樣的經驗讓她有一陣子非常不喜歡笑,但接觸陽光之後,便慢慢的拾回笑容。「沒有陽光可能沒有現在的我。」

IMG_1833(講師孫佩蘭用大家熟悉的醜小鴨故事切進自己的故事中/照片由陳玟妤拍攝)

孫佩蘭由醜小鴨的故事切入,她認為自己的情況與醜小鴨雷同,誕生在不屬於自己的環境裡面,她努力的想融入,「我不相信命運,我要改變命運。」從小時候開始,她就經常被言語霸凌。國小的演講比賽,她想參賽,但由於外貌,被老師反對。從此之後,她變的自卑、猜忌、執著,受到更多的言語傷害,讓她在心中不斷的問:「為什麼?為什麼要排擠我?因為我的臉長的跟你們不一樣嗎?」直到遇見她的男朋友以及小草,孫佩蘭才慢慢的改變自己。她表示,透過小草,接觸到了更多與臉部平權的活動,才讓她慢慢的走出黑暗的一面。

每個人生下來,就有一張屬於自己獨一無二的臉譜,我們應該去擁抱自己與他人的獨特,而非排擠與討厭。

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